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587.双线操作

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资料中对SLC52A2基因突变相关疾病临床表现和病生理机制的描述,考虑到补充高剂量维生素B2可能为病情带来缓解,其后,医生让小宇接受了试验性的维生素B2补充治疗,没想到获得了意外好的疗效。

2个多月的维生素B2补充治疗,不仅让患者血色素水平恢复到正常水平,摆脱了对于定期输血的依赖,肌无力的症状也获得了显著的改善,并获得了一定的行走能力。

对于患儿的家长来说,值得欣喜的不只是患儿的改变,更重要的是医疗负担的大幅度减少——从原计划数十万元的骨髓移植费用,变成了4毛钱一片、一个月费用40余元的维生素B2。即使需要终身服用,但也几乎不构成负担。

良心VS一元论,哪个更值得赞美?

对于小宇和他的家庭来说,患病是不幸的,但遇上这样的医生无疑是幸运的。

通过廉价的维生素B2替代治疗,不仅让他的病情得到了有效的缓解,也避免了家庭面临巨大的经济负担。从这个角度来说,这个治疗方案无疑是非常理想的。

但对于小宇的医生们来说,让他们最终发现病情真相和理想治疗方案的,所依靠的显然不只是——在相关报道中,也有业内人士对这个案例大加赞赏,尤其是对于医生在上的坚持。

是现代医学的一个常用临床思维,即尽可能用一种疾病解释患者的全部异常症状、体征及辅助检查结果。

小宇的案例正是医生对贯彻这一思维的典型体现——将患儿的血液系统表现与神经-肌肉表现联系在一起,避免孤立对待、分而治之,也避免了落入头痛医头脚痛医脚的窠臼。

也正是对于的坚持,让后来的医生能够避免继续在小宇的再障治疗本身上的纠结,能够跳出单纯的贫血治疗思维,更加全面地审视小宇的病情,并敏锐地把血液系统和神经系统的表现联系在一起,得出可能是某种遗传代谢性疾病的结论,并在进一步的基因检测中得到了证实。

从这个意义上来说,拯救小宇和他的家庭的,并非是医生的,更重要的是医生对病情细致入微的分析、对一元论临床思维的坚持和对文献数据库、基因检测等现代诊疗工具的有效使用。

不过,我们需要看到的是,对于幸运的小宇来说,药品便宜也并不代表着治疗的方法便宜。

即使在本次的事件中,看似治好小宇的是4毛钱一片的维生素B2,但实际上无论是基因检测还是血液疾病的血液学、分子遗传学检测都不是便宜的过程,更何况


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